De onverwachte gast
Ik dacht: nu wordt het beter.
Het begon allemaal in het jaar 90 met een onschuldige val van 2 trapjes op het werk. 's Avonds begon de pijn. Na een 40-tal opnames en discussies met de verzekering, en een paar operaties gingen de dokters over tot het inplanten van een neurostimulator. Het werd beter - ik had dus minder pijn.
De diagnose was Sudeck op het linker bovenste lidmaat. Ik meldde me terug aan op mijn werk waar ik ondertussen 19 jaar in dienst was. Daar aangekomen was de bedrijfsgeneesheer aanwezig en die zei dat ik dat werk niet meer mocht doen wegens de stimulator en aangepast werk dat hadden ze niet ...
Dan door alles rechts te doen kreeg ik last in mijn rug resultaat een matige hernia
Een 2-tal maanden later kreeg ik steeds maar ontstekingen op die kabels die gepaard gingen met veel pijn. Ik woonde toen in een industriegebied en had veel last van mijn luchtwegen. Ik kreeg dus cortisone toegediend. Ik ondervond iedere keer als ik die nam dat ik geen ontstekingen of pijn had, dus naderhand was dit dus iedere keer mijn reddende engel.
Vijf jaar nadien was de batterij van de neurostimulator leeg en de dokter raadde mij aan om een volledige revisie te doen om de kabels te herplaatsen: ik zou minder pijn hebben. De operatie was afschuwelijk - ik had dit niet verwacht. De arts zei dat dit normaal was. Na 3 weken (ik nam geen cortisone meer) , sprong de kabel op mijn rug door de ontstekingen uit mijn vel - wat betekende dat er weer moest worden geopereerd.
Nadien kreeg ik pijn in mijn benen - ik was ervan overtuigd dat dit kwam door flauwte en de verdovingen. Ik dacht dat het wel zou overgaan, maar niets was minder waar. Ik kreeg het heel moeilijk met mijn lijn: ik werd zwaarder en zwaarder en voelde me er niet goed bij. De symptomen werden erger: meer pijn en 's avonds kon ik bijna niet meer lopen.
Ondertussen verhuisden we voor mijn luchtwegen naar een nieuwe omgeving met zuivere lucht: het kon niet beter zij. Ik dacht: geen cortisone meer voor mij, maar mijn huisarts had er zo zijn twijfels over. Dan kwam er nog eens bij dat mijn schoonmoeder overleed waar ik een erg goede band mee had dus dacht ik dat ik een depressie had.
Een 9-tal maanden later kon mijn huisarts mij overtuigen om toch eens naar een specialist te gaan. Hij koos er een uit die voor alles goed was: spieren zenuwen depressies enz. Daar aangekomen zei de dokter dat ik niet depressief was en dat het een andere oorzaak moest hebben. De onderzoeken en bioptie brachten de ontknoping : ik had SLE.
Nooit had ik ervan gehoord en toen moest ik weer beginnen met het nemen van cortisone, waar ik het zeer moeilijk mee had. Nu heb ik het al aanvaard en ben ik constant aan het lijnen. Toch heb ik nog vele vragen. Waarom is het toch zo moeilijk om die wolf onder controle te krijgen? Om de twee dagen kan ik mij niet bewegen - of het zijn mijn handen of mijn benen.
Ik dacht: nu wordt het beter.
Het begon allemaal in het jaar 90 met een onschuldige val van 2 trapjes op het werk. 's Avonds begon de pijn. Na een 40-tal opnames en discussies met de verzekering, en een paar operaties gingen de dokters over tot het inplanten van een neurostimulator. Het werd beter - ik had dus minder pijn.
De diagnose was Sudeck op het linker bovenste lidmaat. Ik meldde me terug aan op mijn werk waar ik ondertussen 19 jaar in dienst was. Daar aangekomen was de bedrijfsgeneesheer aanwezig en die zei dat ik dat werk niet meer mocht doen wegens de stimulator en aangepast werk dat hadden ze niet ...
Dan door alles rechts te doen kreeg ik last in mijn rug resultaat een matige hernia
Een 2-tal maanden later kreeg ik steeds maar ontstekingen op die kabels die gepaard gingen met veel pijn. Ik woonde toen in een industriegebied en had veel last van mijn luchtwegen. Ik kreeg dus cortisone toegediend. Ik ondervond iedere keer als ik die nam dat ik geen ontstekingen of pijn had, dus naderhand was dit dus iedere keer mijn reddende engel.
Vijf jaar nadien was de batterij van de neurostimulator leeg en de dokter raadde mij aan om een volledige revisie te doen om de kabels te herplaatsen: ik zou minder pijn hebben. De operatie was afschuwelijk - ik had dit niet verwacht. De arts zei dat dit normaal was. Na 3 weken (ik nam geen cortisone meer) , sprong de kabel op mijn rug door de ontstekingen uit mijn vel - wat betekende dat er weer moest worden geopereerd.
Nadien kreeg ik pijn in mijn benen - ik was ervan overtuigd dat dit kwam door flauwte en de verdovingen. Ik dacht dat het wel zou overgaan, maar niets was minder waar. Ik kreeg het heel moeilijk met mijn lijn: ik werd zwaarder en zwaarder en voelde me er niet goed bij. De symptomen werden erger: meer pijn en 's avonds kon ik bijna niet meer lopen.
Ondertussen verhuisden we voor mijn luchtwegen naar een nieuwe omgeving met zuivere lucht: het kon niet beter zij. Ik dacht: geen cortisone meer voor mij, maar mijn huisarts had er zo zijn twijfels over. Dan kwam er nog eens bij dat mijn schoonmoeder overleed waar ik een erg goede band mee had dus dacht ik dat ik een depressie had.
Een 9-tal maanden later kon mijn huisarts mij overtuigen om toch eens naar een specialist te gaan. Hij koos er een uit die voor alles goed was: spieren zenuwen depressies enz. Daar aangekomen zei de dokter dat ik niet depressief was en dat het een andere oorzaak moest hebben. De onderzoeken en bioptie brachten de ontknoping : ik had SLE.
Nooit had ik ervan gehoord en toen moest ik weer beginnen met het nemen van cortisone, waar ik het zeer moeilijk mee had. Nu heb ik het al aanvaard en ben ik constant aan het lijnen. Toch heb ik nog vele vragen. Waarom is het toch zo moeilijk om die wolf onder controle te krijgen? Om de twee dagen kan ik mij niet bewegen - of het zijn mijn handen of mijn benen.
Maar het ergste wat mij kon gebeuren, is dat mijn jongste zoon Björn botkanker heeft gekregen en ze hem niet konden helpen .....en dat doet vreselijk pijn.Björn is overleden op 10-09-2004 het gemis is enorm...
We
zijn nu in 2009 de pijnen zijn verschrikkelijk, de reumatoloog heeft me al
verschillende inspuitingen gegeven lans mijn lies en tussen mijn
heupgewrichten. Door mijn neurostimulator kan ik niet onder de MRI het is een
raadsel er zijn al vele scan en foto’s genomen maar mijn batterij van de
stimulator bedenkt een heel overzicht. Weer eens onder de foto’s zo had ik er
nog nooit gehad, de radioloog stelde mij bijna op mijn hoofd….het was de moeite
ik had 3 hernia’s ….eindelijk hadden ze het gevonden waar de pijnen in mijn
rechter been en rug vandaan kwamen. Twee operaties aan de rug op twee maand
tijd, ik dacht nu gaat het beteren…blijkbaar weer eens een verkeerd gedacht de
pijnen in mijn been, rug en heup die bleven. Na 1 jaar dan maar de materialen
laten verwijderen in de hoop dat deze op de zenuw duwde…weer geen resultaat. Ik
kroop van de pijn in mijn bed en kwam wakker met de pijn…ik kon met moeite
stappen. Weer eens EMG resultaat: een zenuw die ze niet meer konden herstellen.
Ik was die pijn zo beu ik ben dan naar het UZ van Gent geweest naar een prof.
Reumatologie…. Deze heeft me van kop tot teen onderzocht hij was er van
overtuigd dat ik meer had dan lupus en Discopathie. Ik had ook totaal geen ijzer meer…
Nieuwe
onderzoeken:
Maag
en darm: resultaat een maagzweer…je zou voor minder.
Orthodontie
– Fysische geneeskunde: Ik kreeg daar
weer eens een slag in mijne nek…ik had fibromyalgie en cvs…
Ik
was er van verschoten wat kon ik nog meer krijgen….Daar bij kreeg ik ook de
mededeling dat ze mij niet konden behandelen vanwege alle andere aandoeningen.
Hematologie:
Ik werd daar heel goed ontvangen, op de waarden van de bloeduitslag van mijn
huisarts hebben ze me de volgende dag laten opnemen in de dagkliniek. Ik kreeg
twee zakjes met ijzer toegediend op een paar maand kwam dit in orde.
Ik had gehoord van
al de cortisone dat ik nam dat ik osteoporose kon krijgen, ik vroeg aan mijn
huisarts of ik dat niet eens zou laten na kijken…ik ging onder de foto’s dat
toestel was voor Botdensitometrie of botdichtheidsmeting. Gelukkig was ik daar
zelf opgekomen ik kreeg een slecht resultaat…ik zat al volledig in het rood en
er was groot alarm. Direct gestart met kalktabletten Steovit D3 elke dag en Actonel 35mg een maal per week….wat komt er
nog allemaal bij vroeg ik me af..ik vroeg komt daarvan dat ik zo veel pijn heb
maar het antwoord was negatief.
Tenniselleboog:
Ik was bij mijn vogels in de volière toen ik opeens pijnscheuten
kreeg in mijn arm en pijn in mijn elleboog. Ik had een tenniselleboog, na vele
inspuitingen mat cortisone besloot de de dr. mij te opereren. Ik kende al heel
veel mensen die daar goed van waren zo ik had niks van schrik, ik dacht het is
maar een tenniselleboog…..na de operatie had ik heel veel pijn , ik dacht dat
het normaal was …..niks was minder waar de pijn ging niet meer weg en mijn
elleboog ziet er niet uit…Ondertussen stond ik al op heel wat pijn medicatie
Cortisone, spierontspanners, durogesic 75ug, contramal, daflergan…en
nog andere medicatie…
Na de operatie van de tenniselleboog zat ik volledig over mijn
pijngrens. De kilo’s vlogen er zo af …in het begin was ik blij maar nu niet
meer ik ben op 8 maand tijd van 76kg naar 41.6 kg gegaan….Mijn huisarts maakte
zich zorgen, ik wist dat het van de pijn was maar hij geloofde dat niet. De
eerste vraag was eet jij wel genoeg, mijn man kon direct bevestigen dat ik heel
goed at. Aangezien mijn man nu in het weekend alleen werkt is hij elke dag
thuis zo hij ziet wat ik eet…gelukkig. Op een dag kwam de huisarts binnen en ik
was weer vermagerd, mijn ouders hebben dezelfde huisarts en die waren ook
ongerust. Hij vroeg me om mij direct te laten opnemen….Eerlijk gezegd ik had
zoveel pijn dat het me zelf niet kon schelen. Ze hebben me daar volledig
onderzocht, maag, darmen, nieren, gal, lever gelukkig was alles in orde. Het
was dus door de pijn…
Terug naar de pijnkliniek op 17 juni 2010.
Toen de dr. me zag verschoot hij dat ik zo mager was…ik moet erbij
vertellen dat ik alleen maar voor mijn stimulator naar de pijnkliniek ging. En
omdat deze heel goed zijn werk deed keerde ik alleen maar terug als mijn
batterij leeg was..”dat is lang geleden zei hij” dan deed ik mijn verhaal”….het
eerste wat hij zei:” je mag je niet meer laten opereren met alles wat jij voor
ziektes hebt”….gelukkig had ik de laatste operaties overgeslagen, toen de
andere dokter nog de hernia in mijn nek en mijn elleboog nog eens zou geopereerd
hebben.
Nu heeft hij de pijn medicatie aangepast , opstarten met lyrica
met een volledig schema. De durogesic pleisters verminderen en nu
Oxycontin geen tradonal of contramal
meer, wel mijn andere medicatie voor mijn lupus..na drie weken moet ik terug
keren, ik ben benieuwd ik hoop dat ik
toch eens minder pijn ga krijgen.
Aangezien ik nu juist begonnen ben met de nieuwe medicatie kan ik
er niks over zeggen…
Andere operaties die zijn goed gekomen:
1. Operatie van een apendis,
dat opengesprongen was.
2. operatie na een ongeval
aan beide kaakgewrichten.
3. operatie aan mijn knie.
Dit is mijn verhaal zo in het kort…..
Ik probeer mijn hoofd niet te laten zakken, gelukkig heb ik mijn dieren waar ik mijn een
beetje kan aan recht houden. Ik heb een lieve man en onze Jürgen komt dagelijks
wel eens langs…J
Knufs Anita-kuiserke
